BỘ TRƯỞNG BỘ Y TẾ

KẾ HOẠCH

HOẠT ĐỘNG QUẢN LÝ BỆNH HIẾM NĂM 2025 - 2026
(Kèm theo Quyết định số 2885/QĐ-BYT ngày 12 tháng 9 năm 2025 của Bộ trưởng Bộ Y tế)

I. MỤC ĐÍCH, YÊU CẦU

1. Mục đích

a Tổ chức quán triệt, triển khai thực hiện nghiêm túc và có hiệu quả ý kiến chỉ đạo của Bộ trưởng Bộ Y tế tại các văn bản chỉ đạo liên quan đến quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

b Xây dựng, hoàn thiện và triển khai hiệu quả các chính sách quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

c) Rà soát các văn bản quy phạm pháp luật trong lĩnh vực quản lý bệnh hiếm, xác định bất cập để kịp thời sửa đổi, bổ sung, giải quyết các vấn đề phát sinh trong thực tiễn.

d Đổi mới công tác phổ biến, truyền thông nâng cao nhận thức của người dân, nhân viên y tế về bệnh hiếm.

2. Yêu cầu

a Bám sát nội dung Mục 24 Tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, Kế hoạch hành động của các nước APEC hỗ trợ bệnh hiếm tầm nhìn đến năm 2025.

b Hoàn thành có chất lượng, đúng tiến độ các nhiệm vụ và bảo đảm công tác quản lý bệnh hiếm được tổ chức triển khai thực chất, hiệu quả.

c Tạo sự chuyển biến mạnh mẽ về chất lượng và hiệu quả công tác quản lý bệnh hiếm theo hướng đẩy mạnh công tác hoàn thiện thể chế, nâng cao nhận thức của toàn dân, năng lực của cán bộ và cơ sở y tế với lộ trình phù hợp.

II. NỘI DUNG, NHIỆM VỤ TRỌNG TÂM

1. Hoàn thiện thể chế

1.1. Ban hành Quy chế hoạt động Ban chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm.

- Đơn vị chủ trì: Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, Bộ Y tế.

- Đơn vị phối hợp: các Vụ, Cục thuộc Bộ.

- Thời gian hoàn thành: tháng 12/2025.

1.2. Ban hành, cập nhật danh mục bệnh hiếm, cập nhật các hướng dẫn tiêu chuẩn về chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm

- Đơn vị chủ trì: Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, Bộ Y tế.

- Đơn vị phối hợp: các đơn vị thành viên Ban chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam và các cơ quan, đơn vị liên quan.

- Thời gian hoàn thành: tháng 10/2026.

2. Truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm

- Đơn vị chủ trì: Cục Quản lý Khám, chữa bệnh.

- Đơn vị phối hợp: các đơn vị thành viên Ban chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm.

- Thời gian hoàn thành: tháng 3/2026.

3. Nghiên cứu khoa học và hợp tác quốc tế

3.1. Triển khai khảo sát về quản lý bệnh hiếm, phát triển hệ thống trung tâm chẩn đoán phát hiện sớm các bệnh hiếm, đánh giá thực trạng các cơ chế tài chính và kinh nghiệm quốc tế trong hỗ trợ cho người bệnh mắc bệnh hiếm và đưa ra khuyến nghị.

- Đơn vị chủ trì: Cục Quản lý Khám, chữa bệnh

- Đơn vị phối hợp: Vụ Bảo hiểm y tế và các đơn vị thành viên Ban chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam

- Thời gian hoàn thành: tháng 10/2026.

3.2 Triển khai hợp tác quốc tế về đào tạo, tập huấn, hội thảo chuyên đề để hỗ trợ, nâng cao năng lực quản lý và điều trị bệnh hiếm.

- Đơn vị chủ trì: Cục Quản lý Khám, chữa bệnh.

- Đơn vị phối hợp: các đơn vị thành viên Ban chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

- Thời gian hoàn thành: tháng 10/2026.

III. TỔ CHỨC THỰC HIỆN

1. Cục Quản lý Khám chữa bệnh là đầu mối báo cáo Ban Chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm, tham mưu Bộ Y tế chỉ đạo các đơn vị thuộc và trực thuộc Bộ, các đơn vị có liên quan triển khai Kế hoạch theo quy định.

2. Các đơn vị thuộc và trực thuộc Bộ Y tế chủ động triển khai các nhiệm vụ quy định tại Kế hoạch này theo chức năng, nhiệm vụ, quyền hạn được giao.

3. Kinh phí bảo đảm thực hiện Kế hoạch được bố trí từ ngân sách nhà nước và các nguồn kinh phí hợp pháp khác theo quy định của pháp luật.

Trong quá trình thực hiện Kế hoạch này, nếu có khó khăn, vướng mắc kịp thời phản ánh về Bộ Y tế qua Cục Quản lý Khám, chữa bệnh để tổng hợp, hướng dẫn giải quyết hoặc trình cấp có thẩm quyền xem xét, quyết định./.